Ziele

Information

Es soll über aktuelle Forschungsergebnisse und deren Relevanz für den Alltag von Menschen mit Autismus und deren Familien informiert werden.

 

Partizipation

Menschen mit Autismus und deren Familien sollen die Möglichkeit bekommen, Autismusforschung aktiv mitzugestalten. Auch Berufsgruppen, die mit Autismus zu tun haben (PsychologInnen, ÄrztInnen, PädagogInnen) sollen miteinbezogen werden. Durch Umfragen und Diskussionen sollen Forschungsfragen ausgearbeitet werden, die theoretisch bedeutend und praktisch relevant für den Alltag mit Autismus sind.

 

Forschung

Es soll tatsächliche Forschung stattfinden. Menschen mit Autismus und deren Familien können über einen gesicherten Mitgliederbereich an Umfragen teilnehmen. Man bekommt dann unmittelbar Rückmeldung über individuelle Ergebnisse (z.B. wie hoch ist meine sensorische Empfindlichkeit im Vergleich zu Anderen mit Autismus?). Auch kann man seine Entwicklung über einen längeren Zeitraum verfolgen (z.B. wie ist meine Lebenszufriedenheit heute im Vergleich zu vor 2 Jahren? Was hat sich in dieser Zeit verändert?). Je mehr teilnehmen, desto zuverlässiger können Aussagen über bestimmte Zusammenhänge (z.B. zwischen Veränderungen der Lebenssituation und Lebenszufriedenheit) getroffen werden.

 

Als Vorbild dient ein seit einigen Jahren bestehendes Projekt in den Niederlanden.
Forscher der Freien Universität Amsterdam gründeten gemeinsam mit dem größten Autismusverband des Landes das Nederlands Autisme Register (NAR). Das NAR ist eine Online-Plattform, in der aktuell ca. 2000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Autismus datenschutzkonform registriert sind. Durch die regelmäßige Teilnahme an Umfragen entsteht über die Zeit ein einzigartiger, längsschnittlicher Datensatz, der die Situation von Menschen mit Autismus aller Altersgruppen aus dem ganzen Land in vielen Lebensbereichen beschreiben kann. Die Inhalte der Umfragen werden in Kooperation mit Menschen mit Autismus entwickelt.

 

 

 

 

Zuletzt geändert: 21.11.2018